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25 de febrero Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas

12 de febrero de 2018

El próximo 25 de febrero se conmemora en Colombia el 10 Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas con una caminata y un encuentro recreativo en el parque de los Novios en Bogotá.

Participarán más de 25 asociaciones de pacientes con enfermedades huérfanas y sus familias, entidades gubernamentales, sociedades científicas, artistas y todos los colombianos que se quieran unir a esta noble causa.

Los asistentes dibujarán en su cara una mano que representa el logo del día mundial de las enfermedades huérfanas, también conocidas como raras y se realizará El reto del maniquí,

este gesto consiste en que cuando se apague la música, los participantes se congelarán para mostrar su mejor gesto en solidaridad con los pacientes de enfermedades huérfanas.
25 de febrero Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas tomada de acopel
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Según Luz Victoria Salazar, directora ejecutiva de Acopel, Han sido 10 años ininterrumpidos visibilizando a través de este evento a los pacientes con enfermedades huérfanas. Iniciamos con 200 personas y hoy podemos decir que cerca de 2.000 estaremos reunidas en torno a esta conmemoración.

Y agrega: Antes éramos 4 asociaciones hoy somos casi 25 trabajando por sus derechos y construyendo espacios de inclusión. Cada vez son más las instituciones que nos rodean, seguimos luchando juntos por una atención integral, vinculando a diferentes estamentos sociales a esta causa y logrando que un mayor número de colombianos tengan gestos de apoyo con los afectados por estas enfermedades que son crónicas, debilitantes y potencialmente mortales

La conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas, se desarrolla el último día de febrero en 57 países del mundo, con el liderazgo de EURORDIS (Organización Europea de Enfermedades Raras) y ALIBER (Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras), entidades aliadas de las organizaciones colombianas.

En Colombia, el Ministerio de Salud tiene identificadas 2.149 enfermedades raras y se estima que afectan a un millón de pacientes en nuestro país.

Las enfermedades huérfanas son: crónicamente debilitantes, graves, que amenazan la vida y con una prevalencia menor de 1 por cada 5000 personas. De ahí, el poco conocimiento que tienen sobre ellas los colombianos e incluso los profesionales y autoridades de la salud.
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